לחיות טוב עם מחלת כליות על ידי מטופל ובן זוג טיפול העצמה: בריאות כליות לכולם בכל מקום
Mar 16, 2022
למידע נוסף אנא צור קשר:Joanna.jia@wecistanche.com
קמיאר קלנטר-זאדה1et al
תַקצִיר
חי עםכְּרוֹנִיכִּליָהמַחֲלָה(CKD) קשור לקשיים עבור מטופלים ושותפי הטיפול שלהם. העצמת מטופלים ושותפיהם לטיפול, לרבות בני משפחה או חברים המעורבים בטיפול בהם, עשויה לעזור למזער את העומס וההשלכות של תסמינים הקשורים ל-CKD כדי לאפשר השתתפות בחיים. יש צורך להרחיב את המיקוד על חיים טובים עםכִּליָהמַחֲלָהומעורבות מחודשת בחיים, כולל דגש על שליטה של המטופלים. ועדת ההיגוי המשותפת ליום הכליות העולמי (WKD) הכריזה על שנת 2021 כשנת "לחיות טוב עםכִּליָהמַחֲלָה" להגביר את החינוך והמודעות למטרה החשובה של העצמת מטופל והשתתפות בחיים. זה דורש פיתוח ויישום של מדדי תוצאה מאומתים המדווחים על ידי מטופלים כדי להעריך ולטפל בתחומי השתתפות בחיים בטיפול שגרתי. זה יכול להיות נתמך על ידי סוכנויות רגולטוריות כמדד לטיפול איכותי או לתמיכה בתביעות תיוג עבור תרופות ומכשירים. סוכנויות מימון יכולות להקים קריאות ממוקדות למחקר שיתייחסו לסדר העדיפויות של המטופלים.כִּליָהמַחֲלָהושותפי הטיפול שלהם צריכים להרגיש נתמכים לחיות טוב באמצעות מאמצים משותפים על ידיכִּליָהלְטַפֵּלקהילות כולל בזמן מגיפות. בתוכנית הבריאות הכוללת לחולי מחלת כליות, יש לחזור על הצורך במניעה. גילוי מוקדם עם מהלך ממושך של בריאות למרותכִּליָהמַחֲלָהיש לקדם , לאחר תוכניות מניעה משניות ושלישוניות יעילות. WKD 2021 ממשיך לקרוא להגברת המודעות לחשיבותם של אמצעי מניעה בקרב אוכלוסיות, אנשי מקצוע וקובעי מדיניות, החלים הן במדינות מפותחות והן במדינות מתפתחות.
מילות מפתחהעצמת המטופל · שותף לטיפול · מדינות בעלות הכנסה נמוכה-בינונית · מדיניות בריאות
סדרי עדיפויות של המטופל לחיים טובים: התמקדות בהשתתפות בחיים
CKD, הסימפטומים הקשורים אליו והטיפול בו כולל תרופות, הגבלות תזונתיות ונוזלים, וכןכִּליָהטיפול חלופי עלול לשבש ולהגביל את חיי היומיום, ולפגוע באיכות החיים הכוללת של המטופלים ובני משפחתם. כתוצאה מכך, זה יכול להשפיע גם על שביעות הרצון מהטיפול ועל התוצאות הקליניות [1]. למרות זאת, בעשורים האחרונים ניתן לראות שיפור מוגבל באיכות החיים של אנשים עם CKD [1]. כדי לקדם את המחקר, הפרקטיקה והמדיניות, גוברת ההכרה בצורך לזהות ולטפל בסדרי עדיפויות, ערכים ויעדים של המטופלים [1].
כמה אזורים וגלובלייםכִּליָהפרויקטי בריאות התייחסו לשאלות החשובות הללו, כולל ה-Standardized Outcomes in Nephrology (SONG) עם יותר מ-9000 חולים, בני משפחה ואנשי מקצוע בתחום הבריאות מלמעלה מ-70 מדינות [2, 3]. בכל שלבי הטיפול, כוללCKD, דיאליזה והשתלה, ילדים ומבוגרים שמשתתפים ב-SONG עם CKD נתנו באופן עקבי עדיפות גבוהה יותר לתסמינים ולהשפעות החיים מאשר אנשי מקצוע בתחום הבריאות [2, 3]. לשם השוואה, אנשי מקצוע בתחום הבריאות נתנו עדיפות גבוהה יותר לתמותה ולאשפוז מאשר לחולים ובני משפחה. התוצאות המועדפות על ידי המטופל מוצגות באיור 1. ללא קשר לסוג מחלת הכליות או שלב הטיפול, המטופלים רצו להיות מסוגלים לחיות טוב, לשמור על תפקידם ותפקודם החברתי, להגן על מראית עין של נורמליות, ולהיות בעלי תחושה של שליטה על בריאותם ורווחתם. השתתפות בחיים, המוגדרת כיכולת לעשות פעילויות משמעותיות בחיים, כולל, אך לא רק, עבודה, לימודים, אחריות משפחתית, נסיעות, ספורט, פעילויות חברתיות ופנאי, הוקמה כתוצאה חשובה ביותר בכל שלבי הטיפול ב-CKD. 1, 2]. הציטוטים של חולים עם מחלת כליות שסופקו בתיבה 1 מדגימים כיצד השתתפות בחיים משקפת את היכולת לחיות טוב עם CKD [4]. לפי ארגון הבריאות העולמי (WHO), השתתפות מתייחסת ל"מעורבות במצב חיים". [5] מושג זה ספציפי יותר מהמבנה הרחב יותר של איכות חיים. השתתפות בחיים מעמידה את סדרי העדיפויות והערכים בחיים של אלה שנפגעו מ-CKD ומשפחתם במרכז קבלת ההחלטות. ועדת ההיגוי של יום הכליה העולמי קוראת לכלול השתתפות בחיים, מוקד מרכזי בטיפול בחולים עם CKD, כדי להשיג את המטרה הסופית של חיים טובים עם מחלת כליות. זה דורש פיתוח ויישום של מדדי תוצאה מאומתים המדווחים על ידי מטופלים, שיכולים לשמש כדי להעריך ולטפל בתחומי השתתפות בחיים בטיפול שגרתי. ניטור ההשתתפות בחיים יכול להיתמך על ידי סוכנויות רגולטוריות כמדד לטיפול איכותי או כדי לתמוך בתביעות תיוג עבור תרופות ומכשירים. סוכנויות מימון יכולות להקים קריאות ממוקדות למחקר שיתייחסו לסדר העדיפויות של המטופלים, כולל השתתפות בחיים.
העצמת המטופל, שותפות ושינוי פרדיגמה לעבר גישה מבוססת כוח לטיפול
חולים עם CKD ובני משפחתם, כולל שותפים לטיפול, צריכים להיות מוסמכים להשיג את התוצאות הבריאותיות ומטרות החיים המשמעותיות והחשובות עבורם. ארגון הבריאות העולמי מגדיר העצמת מטופלים כ"תהליך שבאמצעותו אנשים משיגים שליטה רבה יותר על החלטות או פעולות המשפיעות על בריאותם", [6] המחייב את המטופלים להבין את תפקידם, שיהיה להם את הידע להיות מסוגל לעסוק עם קלינאים בהחלטה משותפת- יצירה, מיומנויות ותמיכה לניהול עצמי. עבור מטופלים המקבלים דיאליזה, הבנת הרציונל לשינוי באורח החיים, גישה לסיוע מעשי ותמיכה משפחתית קידמו את העצמת המטופלים, בעוד שתחושת מוגבלות בהשתתפותם בחיים ערערה את תחושת ההעצמה שלהם [7].
ועדת ההיגוי של יום הכליה העולמי דוגלת בחיזוק שותפות עם חולים בפיתוח, יישום והערכה של התערבויות לתרגול ומדיניות, המאפשרות לחולים לחיות היטב עם מחלות כליה. זה צריך להיתמך בתקשורת עקבית, נגישה ומשמעותית. מעורבות משמעותית של מטופלים ובני משפחה בכל תהליך המחקר, החל מקביעת עדיפות ותכנון המחקר ועד להפצה ויישום, זוכה כעת לתמיכה נרחבת [8]. היו גם מאמצים, כמו יוזמת בריאות הכליות, לערב חולים בפיתוח תרופות והתקנים לטיפוח חדשנות [9].
אנו קוראים לדגש רב יותר על גישה מבוססת כוח כפי שמתואר בטבלה 1, הכוללת אסטרטגיות לתמיכה בחוסן המטופל, רתימת קשרים חברתיים, בניית מודעות וידע של המטופל, הקלה על גישה לתמיכה וביסוס ביטחון ושליטה בניהול עצמי. הגישה מבוססת הכוח היא בניגוד למודל הרפואי שבו מחלה כרונית מתמקדת באופן מסורתי בפתולוגיה, בעיות וכישלונות [10]. במקום זאת, הגישה מבוססת הכוח מכירה בכך שלכל אדם יש חוזקות ויכולות להתגבר על הבעיות והאתגרים העומדים בפניו, ודורשת שיתוף פעולה וטיפוח של תקוות, שאיפות, תחומי עניין וערכיו של המטופל.
נדרשים מאמצים על מנת להבטיח כי יש לזהות גם הטיות מבניות, אפליה ופערים במערכת הבריאות, כך שכל המטופלים יקבלו את ההזדמנות להשמיע קול.
תפקיד השותף לטיפול
שותף לטיפול הוא לעתים קרובות מטפל בלתי פורמלי שהוא גם בן משפחה של המטופל עם CKD [11]. הם עשויים לקחת על עצמם מגוון רחב של אחריות לרבות תיאום טיפול (כולל הסעות לפגישות), מתן טיפול כולל תרופות, סיוע בדיאליזה ביתית ותמיכה בניהול תזונתי. מטפלים בחולים עם CKD דיווחו על דיכאון, עייפות, בידוד וגם שחיקה. תפקידו של השותף לטיפול הפך יותר ויותר חשוב בטיפול ב-CKD לאור המורכבות המוגברת באפשרויות התקשורתיות והטיפוליות, כולל הרחבת הרפואה הטלפונית תחת מגיפת COVID-19 ובהינתן המטרה להשיג תוחלת חיים גבוהה יותר עם CKD [12 ]. חוויית הטיפול בבן משפחה חסר יכולת חלקית עם CKD מתקדם יכולה להוות נטל משמעותי על בן הזוג לטיפול ועשויה להשפיע על הדינמיקה המשפחתית. לא פעם, מטרות הקריירה והיבטים תעסוקתיים ופנאי אחרים של חייו של בן הזוג הטיפול מושפעים בגלל שותפות טיפול ב-CKD, מה שמוביל לעומס יתר ושחיקה של בן הזוג. לפיכך, העקרונות הנ"ל של השתתפות בחיים צריכים לחול באופן שווה על שותפים לטיפול, כמו גם על כל בני המשפחה והחברים המעורבים בטיפול ב-CKD.
חיים עם מחלת כליות באזורים בעלי הכנסה נמוכה
במדינות בעלות הכנסה בינונית נמוכה ונמוכה (LICs ו-LMICs) כולל באפריקה שמדרום לסהרה, דרום מזרח אסיה ואמריקה הלטינית, יכולתו של המטופל לנהל את המחלה הכרונית או להתמודד עם המחלה משתנה, אך עשויה להיות מושפעת לעיתים קרובות מהמחלה הפנימית. גורמים הכוללים רוחניות, מערכת אמונות ודתיות, וגורמים חיצוניים לרבות ידע מתאים של המחלה, עוני, מערכת תמיכה משפחתית ורשת הקשרים החברתיים של האדם. מערכת התמיכה הכוללת נותני שירותי בריאות ומטפלים ממלאת תפקיד מכריע שכן רוב המטופלים מסתמכים עליהם בקבלת החלטות, ובשביל ההתאמות הנדרשות בהתנהגותם הבריאותית [13]. באזורי LIC, שבהם יש לעתים קרובות מספר נמוך יחסית של רופאים ומספר נמוך עוד יותר של מטפלים בכליות לכל אוכלוסייה, במיוחד באזורים כפריים, גישה צעד צעד יכולה לערב בעלי עניין מקומיים ולאומיים, כולל ארגונים לא ממשלתיים וסוכנויות ממשלתיות על ידי (1 ) הרחבת חינוך חולי כליות באזורים כפריים, (2) התאמת טכנולוגיות בריאות טלפון במידת האפשר
לחנך מטופלים ולהכשיר ספקי טיפול בכליות בקהילה המקומית ו-(3) ליישם אסטרטגיות שימור יעילות עבור ספקי בריאות כליות כפריות, כולל התאמת תוכניות קריירה ותמריצים תחרותיים כל מטופל במסגרות מצומצמות משאבים הנמצאים בשלב מאוחר מאוד שצריכים להתחיל בדיאליזה חירום [14] . המעט מאוד בני המזל שיקבלו השתלת כליה עשויים לרכוש סיכוי בלתי יתואר לחיים נורמליים שוב, על אף העלויות הגבוהות של תרופות מדכאות חיסון במדינות מסוימות. עבור חלק מהמטופלים ושותפי הטיפול באזורים בעלי הכנסה נמוכה, רוחניות ודתיות עשויים להוליד תקווה, כאשר הם חולים הם נמרצים מהציפייה לבריאות ורווחה רוחנית משוחזרת. עבור חולים רבים, ליידע אותם על אבחנה של מחלת כליות היא חוויה מטרידה הן עבור המטופל (והמטפלים) והן עבור איש המקצוע. רוב החולים מגיעים לרופאי כליות (הידועים בדרך כלל כ"רופאי כליות" ברבות ממדינות אלו) בחששות וחששות. מתגמל, אם כן, לראות את החרדה של המטופל מתפוגגת לאחר שהבטיחה לו או אותה אבחנה של ציסטות פשוטות בכליות, דלקת בדרכי השתן, אבנים פשוטות בכליות, כליות בודדות וכו', שלא ידרשו אמצעים קיצוניים כמו טיפול חלופי כליות. חולים שאובחנו עם גלומרולונפריטיס בעלי אפיון מתאים של מחלתם מביופסיות והיסטולוגיה של הכליות; שמקבלים טיפולים מתאימים ומשיגים הפוגה מקבלים הקלה והם מאוד אסירי תודה. המטופלים שמחים להפסיק את הדיאליזה לאחר פתרון של AKI או אקוטי ב-CKD.
חולי CKD רבים שיש להם תפקוד כליות שיורי מעריכים את השמירה על מצב בריא יחסית עם אמצעים שמרניים, ללא דיאליזה. הם חווים אנרגיה מחודשת כאשר האנמיה שלהם מתוקנת מיידית באמצעות חומרים מעוררי אריתרופואזיס. הם שמחים כאשר הבצקת ההיקפית שלהם נפתרת עם הטיפול. לאלו שעוברים המודיאליזה תחזוקה שהיו להם סיפורים מצערים מצינורות חירום של הירך, הם מעריכים את הבנייה של גישה טובה לכלי דם זמנית או קבועה. מטופלים רבים במסגרות דלות משאבים הנמצאים בשלב מאוחר מאוד צריכים להתחיל בדיאליזה חירום. המטופלים נשארים אסירי תודה על התעוררות מתרדמת אורמית או החלמה מהתקפים חוזרים כשהם מתחילים בדיאליזה.
הסברה ליום הכליות העולמי 2021
הנושא של יום הכליות העולמי 2021 בנושא 'לחיות טוב עם מחלת כליות' נבחר בכוונה כדי לכוון מחדש את התמקדות בתוכניות ובפעולות לקראת השגת בריאות ממוקדת במטופל. "בריאות כליות לכולם, בכל מקום" עם דגש על בריאות ממוקדת במטופל צריכה להיות ציווי מדיניות שניתן להשיג בהצלחה אם קובעי מדיניות, נפרולוגים, אנשי מקצוע בתחום הבריאות, חולים ושותפים לטיפול שמים זאת בהקשר של טיפול מקיף. יש צורך בדרישת מעורבות המטופל. ארגון הבריאות העולמי (WHO) הוציא ב-2016 מסמך חשוב על העצמת מטופלים (WHO 2016): "מעורבות המטופלים מוכרת יותר ויותר כחלק אינטגרלי משירותי הבריאות וכמרכיב קריטי בשירותים בטוחים הממוקדים באנשים. מטופלים מאורסים מסוגלים יותר לקבל החלטות מושכלות לגבי אפשרויות הטיפול שלהם. בנוסף, משאבים עשויים לשמש טוב יותר אם הם מתאימים לסדר העדיפויות של המטופלים וזה קריטי לקיימות של מערכות בריאות ברחבי העולם. מעורבות מטופלים עשויה גם לקדם אחריות הדדית והבנה בין מטופלים וספקי שירותי בריאות. מטופלים מיודעים נוטים יותר להרגיש בטוחים לדווח על חוויות חיוביות ושליליות כאחד, ויש להם התאמה מוגברת לתוכניות ניהול טיפול מוסכמות הדדית. זה לא רק משפר את התוצאות הבריאותיות אלא גם מקדם למידה ושיפור תוך הפחתת תופעות לוואי״. באירוע הקולנוע הקהילתי של ISN בקונגרס העולמי לנפרולוגיה (WCN) 20 (אירוע קולנוע קהילתי ISN 2020), טוב לראות בסרט ציטוט של מטופלים: "תגיד לי. אני אשכח; הראה לי. אני אזכור תערב אותי. אני אבין." פורום ISN Global Kidney Policy 2019 כלל דוברת מטופלת ניקי סקולס-רוברטסון מניו זילנד: "מידע וטיפול רגיש ותרבותי מתאים למטופלים נעשים בניו זילנד כדי להילחם באי-שוויון בבריאות הכליות, במיוחד במאוריות ובקהילות מוחלשות אחרות."
יום הכליות העולמי 2021 רוצה לקדם בפני קובעי המדיניות על הגדלת המיקוד והמשאבים הן בתוכניות תרופתיות והן בתכניות שאינן סמים בשיפור בריאות המטופל. דוגמאות כוללות מימון לחומרים מעוררי אריתרופואזיס ותרופות נוגדות גירוד לניהול אנמיה וגרד, בהתאמה, רק כדי להזכיר רק כמה [15, 16]. טיפולי דיאליזה ביתית נמצאו באופן עקבי כמשפרים את האוטונומיה והגמישות של המטופל, את איכות החיים באופן חסכוני, ומשפרות את ההשתתפות בחיים. קידום טיפולי דיאליזה ביתיים צריך להשתלב בתוכניות מתאימות של 'דיאליזה מסייעת' כדי להפחית את העייפות והשחיקה של המטופל והשותף לטיפול. כמו כן, יש לקדם דוגמאות כמו תוכניות ניהול עצמי, טיפול קוגניטיבי התנהגותי וטיפולים קבוצתיים לניהול דיכאון, חרדה ונדודי שינה לפני שפונים לתרופות [17]. עקרון השוויון מכיר בכך שאנשים שונים עם רמות חיסרון שונות דורשים גישות ומשאבים שונים כדי להשיג תוצאות בריאות שוויוניות. קהילת הכליות צריכה לדחוף להנחיות טיפול מותאמות לאוכלוסיות חלשות ומוחלשות. מעורבותם של רופאים ראשוניים ורופאים כלליים, במיוחד ב-LICs ו-LMICs, תהיה שימושית בשיפור הסבירות והגישה לשירותים דרך המגזר הציבורי בסיוע לניהול הסימפטומים של חולי CKD ולשפר את בריאותם. בתוכנית הבריאות הכוללת לחולי מחלת כליות, יש לחזור על הצורך במניעה. יש לקדם גילוי מוקדם עם מהלך ממושך של בריאות למרות מחלת כליות, לאחר תוכנית מניעה משנית יעילה [18]. ניתן לנסות למנוע התקדמות CKD על ידי שינויים באורח החיים ובתזונה, כגון דיאטה דלת חלבון דומיננטית בצמחים ובאמצעות טיפול תרופתי יעיל הכולל מתן מעכבי חלבון 2 (SGLT2) תחבורה סודיום-גלוקוז [19]. WKD 2021 ממשיך לקרוא להגברת המודעות לחשיבותם של אמצעי מניעה בקרב אוכלוסיות, אנשי מקצוע וקובעי מדיניות, החלים הן במדינות מפותחות והן במדינות מתפתחות [18].
מסקנות
אסטרטגיות יעילות להעצמת מטופלים ושותפיהם לטיפול שואפות לרדוף אחר מטרת העל של מזעור הנטל של תסמינים הקשורים ל-CKD כדי לשפר את שביעות רצון המטופל, איכות חיים הקשורה לבריאות והשתתפות בחיים. הנושא של יום הכליות העולמי 2021 בנושא 'לחיות טוב עם מחלת כליות' נבחר במכוון כדי להפנות את התמקדות נוספת בתוכניות ובפעולות להשגת בריאות ממוקדת מטופל. על אף מגיפת הקורונה-19 שהאפילה על פעילויות רבות ב- 2020 ואילך, ועדת ההיגוי של יום הכליה העולמי הכריזה על שנת 2021 כשנת "לחיות טוב עם מחלת כליות" במאמץ להגביר את החינוך והמודעות למטרה החשובה של ניהול סימפטומים יעיל והעצמת המטופל. ואילו יום הכליה העולמי ממשיך להדגיש חשיבותם של אמצעים יעילים למניעת מחלת כליות והתקדמותה [18], חולים עם מחלת כליות קיימת ושותפיהם לטיפול צריכים להרגיש נתמכים לחיות טוב באמצעות מאמצים משותפים של קהילות טיפול בכליות ובעלי עניין אחרים ברחבי העולם, אפילו במהלך מטלטל עולם. מגיפה כמו נגיף הקורונה- 19 שעלולה לנקז משאבים רבים [20]. חיים טובים עם מחלת כליות היא בלתי מתפשרת מטרה של כל קרנות הכליות, קבוצות המטופלים והאגודות המקצועיות כאחד, אליהן מחויבות האגודה הבינלאומית לנפרולוגיה והפדרציה הבינלאומית של קרן הכליות העולמית לכליות הברית.
תרומות מחברכל המחברים תרמו במידה שווה לתפיסה, הכנה ועריכה של כתב היד.
הצהרות
ניגוד ענייניםKK-Z. מדווחים על הוקרה מאבוט, Abbvie, ACI Clinical, Akebia, Alexion, Amgen, Ardelyx, Astra-Zeneca, Aveo, BBraun, Cara Therapeutics, Chugai, Cytokinetics, Daiichi, DaVita, Fresenius, Genentech, Haymarket Media, Hospira, Kabi, Keryx Kissei, Novartis, Pfizer, Regulus, Relypsa, Resverlogix, Dr. Schaer, Sandoz, Sanofi, Shire, Vifor, UpToDate ו-ZS-Pharma. PKTL מדווח על עמלות אישיות מפיברינוגן ואסטרה-זנקה. GS מדווחת על עמלות אישיות מ-Multicare, Novartis, Sandoz ו-Astra-Zeneca. VL מדווחת על תמיכה לא כספית מג'נסיס פארמה. ET, LK, SL, IU, SA, AB, SD, TH, AH, RK, SK, MN, AP ו-AT הצהירו כי לא קיים ניגוד עניינים.
זכויות אדם ובעלי חייםמאמר זה אינו מכיל מחקרים עם משתתפים אנושיים שבוצעו על ידי אף אחד מהכותבים.
הסכמה מדעתהסכמה מדעת נוספת התקבלה מכל המשתתפים הבודדים שעבורם מידע מזהה כלול במאמר זה.
הפניות
1.Tong A, Manns B, Wang AYM, Hemmelgarn B, Wheeler DC, Gill J, Tugwell P, Pecoits-Filho R, Crowe S, Harris T, Van Biesen W, Winkelmayer WC, Levin A, Thompson A, Perkovic V, Ju A, Gutman T, Bernier-Jean A, Viecelli AK, O'Lone E, Shen J, Josephson MA, Cho Y, Johnson DW, Sautenet B, Tonelli M, Craig JC, Investigators SIW. יישום תוצאות ליבה במחלת כליות: דו"ח של סדנת היישום הסטנדרטית בנפרולוגיה (SONG). כליות אינט. 2018;94(6):1053–68. https://doi.org/10.1016/j.kint.2018.08.018 (PubMed PMID: 30360959; PMCID: PMC6620755).
2. Carter SA, Gutman T, Logeman C, Cattran D, Lightstone L, Bagga A, Barbour SJ, Barratt J, Boletes J, Caster D, Coppo R, Fervenza FC, Floege J, Hladunewich M, Hogan JJ, Kitching AR, Lafayette RA, Malvar A, Radhakrishnan J, Rovin BH, Scholes-Robertson N, Trimarchi H, Zhang H, Azukaitis K, Cho Y, Viecelli AK, Dunn L, Harris D, Johnson DW, Kerr PG, Labor P, Ryan J, Shen JI, Ruiz L, Wang AY, Lee AHK, Fung S, Tong MK, Teixeira-Pinto A, Wilkie M, Alexander SI, Craig JC, Tong A, Investigators SG. זיהוי תוצאות חשובות לחולים עם מחלה גלומרולרית ולמטפלים בהם. Clin J Am Soc Nephrol. 2020;15(5):673–84.
3.Hanson CS, Craig JC, Logeman C, Sinha A, Dart A, Eddy AA, Guha C, Gipson DS, Bockenhauer D, Yap HK, Groothoff J, Zap-pitelli M, Webb NJA, Alexander SI, Furth SL, Samuel S, Neu A, Viecelli AK, Ju A, Sharma A, Au EH, Desmond H, Shen JI, Manera KE, Azukaitis K, Dunn L, Carter SA, Gutman T, Cho Y, Walker A, Francis A, Sanchez-Kazi C, Kausman J, Pearl M, Bena-dor N, Sahney S, Tong A, Investigators SO-Kcw. ביסוס תחומי תוצאות ליבה במחלת כליות בילדים: דוח של סדנאות הקונצנזוס של נפרולוגיה-ילדים ומתבגרים (SONG-KIDS). כליות אינט. 2020.
4. Gonzalez AM, Gutman T, Lopez-Vargas P, Anumudu S, Arce CM, Craig JC, Dunn L, Eckardt KU, Harris T, Levey AS, Lightstone L, Scholes-Robertson N, Shen JI, Teixeira-Pinto A, Wheeler DC, White D, Wilkie M, Jadoul M, Winkelmayer WC, Tong A. סדרי עדיפויות של מטופל ומטפל לתוצאות ב-CKD: מחקר טכניקת קבוצה נומינלית רב לאומית. אם ג'יי קיד דיס. 2020. https://doi. org/10.1053/j.ajkd.2020.03.022 (מקוון לפני ההדפסה, doi. Pub- Med PMID).
5. ארגון הבריאות העולמי. לקראת שפה משותפת לתפקוד, מוגבלות ובריאות: ICF: הסיווג הבינלאומי של תפקוד, מוגבלות ובריאות. 2002. https://www. who.int/standards/classifications/international-classification-of-functioning-fighting-and-health. ניגש ב-8 במרץ 2021.
6. ארגון הבריאות העולמי. מילון מונחים לקידום בריאות. 1998. https://www.who.int/healthpromotion/about/HPR percent 20Glossary percent 201998.pdf. ניגש ב-8 במרץ 2021.
7. Baumgart A, Manera KE, Johnson DW, Craig JC, Shen JI, Ruiz L, Wang AY, Yip T, Fung SKS, Tong M, Lee A, Cho Y, Viecelli AK, Sautenet B, Teixeira-Pinto A, Brown EA, Brunier G, Dong J, Scholes-Robertson N, Dunning T, Mehrotra R, Naicker S, Pecoits-Filho R, Perl J, Wilkie M, Tong A. משמעות העצמה בדיאליזה פריטונאלית: קבוצות מיקוד עם מטופלים ומטפלים. השתלת חוגה של Nephrol. 2020. https://doi.org/10. 1093/ndt/gfaa127 (PubMed PMID: 32712672).
8.PCORI. הערך של מעורבות. 2018. https://www.pcori.org/ about-us/our-programs/engagement/public-and-patient-engag ement/value-engagement. נגיש ב-1 בספטמבר 2020.
9. Bonventre JV, Hurst FP, West M, Wu I, Roy-Chaudhury P, Sheldon M. מפת דרכים טכנולוגית לגישות חדשניות לטיפולי החלפת כליות: זרז לשינוי. Clin J Am Soc Nephrol. 2019;14(10):1539–47. https://doi.org/10. 2215/CJN.02570319 (PubMed PMID: 31562182; PMCID: PMC6777588).
10. Ibrahim N, Michail M, Callaghan P. הגישה מבוססת החוזקות כמודל מתן שירות למחלות נפש קשות: מטה-אנליזה של ניסויים קליניים. BMC פסיכיאטריה. 2014;14:243. https://doi. org/10.1186/s12888-014-0243-6 (PubMed PMID: 25189400; PMCID: PMC4154523).
11. Parham R, Jacyna N, Hothi D, Marks SD, Holttum S, Camic
P. פיתוח מדד של עומס המטפל במחלת כליות כרונית בילדים: סולם העומס של מטפל בכליות ילדים. J Health Psychol. 2014. https://doi.org/10.1177/13591 05314524971 (PubMed PMID: 24648321).
12. Subramanian L, Kirk R, Cuttitta T, Bryant N, Fox K, McCall M, Perry E, Swartz J, Restovic Y, Jeter A, Bernardo A, Robin-son B, Perl J, Pisoni R, Perlman RL. ניהול מרחוק לדיאליזה פריטונאלית: מחקר איכותני של תפיסות וסדרי עדיפויות של מטופל, שותף לטיפול ורופא בארצות הברית ובבריטניה. כליות מד. 2019;1(6):354–65. https://doi. org/10.1016/j.xkme.2019.07.014 (PubMed PMID: 32734216; PMCID: PMC7380395).
13. Angwenyi V, Aantjes C, Kajumi M, De Man J, Criel B, Bunders- Allen J. חוויות מטופלים של ניהול עצמי ואסטרטגיות להתמודדות עם מצבים כרוניים במלאווי הכפרית. PLoS ONE. 2018;13(7):e0199977. https://doi.org/10.1371/journal.pone.01999 77 (PubMed PMID: 29965990; PMCID: PMC6028088).
14. Ulasi II, Ijoma CK. עוצמתה של מחלת כליות כרונית בניגריה: המצב בבית חולים להוראה בדרום מזרח ניגריה. J Trop Med. 2010;2010:501957. https://doi.org/10.1155/2010/ 501957 (PubMed PMID: 20613945; PMCID: PMC2896838).
15.Spinowitz B, Pecoits-Filho R, Winkelmayer WC, Pergola PE, Rochette S, Thompson-Leduc P, Lefebvre P, Shafai G, Bozas A, Sanon M, Krasa HB. עומס כלכלי ואיכות חיים של אנמיה בחולים עם CKD בדיאליזה: סקירה שיטתית. J Med Econ. 2019;22(6):593–604. https://doi.org/10.1080/13696 998.2019.1588738 (PubMed PMID: 30813807).
16. Sukul N, Speyer E, Tu C, Bieber BA, Li Y, Lopes AA, Asahi K, Mariani L, Laville M, Rayner HC, Stengel B, Robinson BM, Pisoni RL, Ckdopps and Investigators CR. גירוד ותוצאות מדווחות על ידי חולים ב-CKD ללא דיאליזה. Clin J Am Soc Nephrol. 2019;14(5):673–81. https://doi.org/10.2215/CJN.09600818 (Pub- Med PMID: 30975656; PMCID: PMC6500934).
17. Gregg LP, Hedayati SS. התערבויות פרמקולוגיות ופסיכולוגיות לטיפול בדיכאון בחולים עם מחלת כליות. Curr Opin Nephrol Hypertens. 2020;29(5):457–64. https://doi.org/10.1097/MNH.0000000000000629 (PubMed PMID: 32701597).
18. Li PK, Garcia-Garcia G, Lui SF, Andreoli S, Fung WW, Hradsky A, Kumaraswami L, Liakopoulos V, Rakhimova Z, Saadi G, Strani L, Ulasi I, Kalantar-Zadeh K, World Kidney Day Steering C בריאות כליות לכולם בכל מקום - ממניעה ועד גילוי וגישה שוויונית לטיפול. כליות אינט. 2020;97(2):226–32. https://doi.org/10.1016/j.kint.2019.12.002 (PubMed PMID: 31980067).
