חוויות אישיות של חולים באינטראקציה של תרבות ומחלת כליות

נקודות מבט של המטופל יכולות להיות מרכיב חשוב בהבנת חלק מהגורמים התורמים להםאי שוויון בריאותי. הכללתגוף ראשוןחשבונותונקודת המבט של המטופל עולה בקנה אחד עם העת האחרונהמגמות אקדמיות (1) ותנועות בתוך הנפרולוגיה(2). החשבונות הבאים מדגישים כיצדתרבות וגורמים חברתיים של בריאות יכולים לשלבבדרכים מורכבות. סיכון חברתי יכול לעכב קידום בריאותהתנהגות; להגביר את הסיכון לפגיעה בסביבהוחשיפה לאורח חיים; להפחית את הגישה ל,ואיכות, שירותי בריאות; ולהגביר את הביקוש למתח,כל אלה יכולים להוביל לתוצאות שליליות בכליות,באופן ישיר ועקיף, באמצעות השכיחות המוגברת שלמחלות נלוות (3). בחרנו להדגיש כמהויגנטים אישיים וסיפורים על ידי הצבתם לאורך אציר זמן מהאבחון ועד הטיפול.

Cistancheהואתרופה סינית מסורתיתשמאמינים שיש לו יתרונות בריאותיים שונים כוללשיפור תפקוד הכליות. סביר להניח שלצמח יש אאפקט חינהעל הכליות והוא משמש לעתים קרובות בטיפול שלמחסור בכליותומצבים קשורים כמו אימפוטנציה, אי פוריות והטלת שתן תכופה. אמנם ישנן עדויות המצביעות על כך ש-cistanche עשוי לסייע בשיפור תפקוד הכליות, אך יש צורך במחקר נוסף כדי להבין היטב את השפעותיו על מחלת כליות. חשוב לציין כי אין להשתמש ב-cistanche כתחליף לטיפול רפואי ואנשים עם מחלת כליות צריכים להתייעץ עם הרופא שלהם לפני השימוש בכלתוספי צמחים.

לחץ על Cistanche Tubulosa למחלת כליות

למידע נוסף: david.deng@wecistanche.com WhatApp:86 13632399501

אבחון CKD

"מחלת כליות אינה 'פופולרית' כמו מחלות לב, לכן, כל כך הרבה מאיתנו - במיוחד אנשים צבעוניים - לא מכירים את מידת הסיכון שלנו. בקהילה שלי, המחשבה היא שזה קורה למישהו אחר, אבל לא אלי כי הרופא שלי לא אמר לי שום דבר בתור חולה סוכרת או יתר לחץ דם. אנשים אלה מאמינים שלרופא שלהם יש הכל בשליטה יחד עם כל התשובות שהם צריכים, ושאין להם בהכרח אחריות ללמוד יותר על שלהם או לשאול את השאלה הפשוטה של ​​'מה זה אומר עבורי?'"

"כאשר אובחנתי עם מחלת כליות, הייתי בן 23. לא היה לי מושג על מה מדובר במחלת כליות. אמרו לי שאני חייב לשנות את התזונה שלי ולא קיבלתי השכלה מתאימה על אפשרויות הטיפול שלי. הסימפטומים לא היו זועמים. יצאתי אליי, אז לא שמתי לב כמה רע אני מרגישה. קיוויתי שאני בהריון. היו לי כאבי ראש מדי יום ובמקום ללכת לרופא להיבדק, לקחתי תרופה משפחתית ישנה של אבקת כאבי ראש וקולה .גיליתי מאוחר יותר שאבקת כאב הראש הזו רק החמירה את מצבי וזירזה את אי ספיקת הכליות שלי".

התערבות מוקדמת

"כמובן, התרסקתי על דיאליזה; לא היה לנו את הלוקסוס להתמודד עם יותר מדי בעיות במעלה הזרם. היינו מוצפים כל הזמן וכיבוי שריפות".

"במקור, חשבתי שמסע הכליות שלי התחיל עם הביקור הראשוני שלי בייעוץ לדיאליזה פריטונאלית כמטופל באי ספיקת כליות, כשלמעשה, זה התחיל באבחון CKD שלי 5 שנים קודם לכן. אני מאמין שלא עשיתי זאת. לספור את התקופה הראשונית הזו פשוט בגלל שהייתי בערפל; לא חשבתי בבהירות או לגמרי מה המשמעות של CKD עבורי או מה צפוי לי. אני לא זוכר מתי הנפרולוגים שנפגשתי איתם בשלב מוקדם נתנו לי תמונה ברורה של מה קורה איתי, וגם לא הוצגתי בפני אחות או איש צוות שיכול לעזור לי לנווט את הפרק החדש הזה בחיי. אם להיות בוטה, אני מרגיש שהרופאים האלה הכשילו אותי".

"כשאני חושב על 27 השנים האחרונות עם מחלת כליות, אני תוהה לעתים קרובות מדוע הרופא שאבחן אותי לא עודד אותי, אישה צעירה ומסוגלת, לעשות דיאליזה ביתית. האם הוא חשב שאני לא מספיק חכמה כדי לעשות את זה בעצמי? הוא אמר, 'אתה לא רוצה לעשות דיאליזה פריטונאלית כי אתה תקבל זיהום ותמות'. שלוש שנים לאחר מכן, רופא אחר עודד אותי לנסות דיאליזה ביתית, ושינה את חיי לטובה".

"אני מאמין שהרפואה המודרנית עשתה התקדמות יוצאת דופן... אבל האמת היא, פערים מעכבים את ההתקדמות הרפואית על ידי הגבלת הגישה למשאבים נאותים הדרושים לטיפול בבעיות הבריאות בקרב אנשים צבעוניים."

אי ספיקת כליות

"כשאומרים לי שאני חייבת לשנות את התזונה שלי זה כמו להגיד לי שהחיים שלי נגמרו. האוכל היה חלק עצום מהדינמיקה המשפחתית שלי. עבורנו, אוכל פירושו אהבה; כל מה שעשינו סובב סביב אוכל נשמה ישן וטוב".

"כאשר אובחנו, בירה ופיצה היו חלק עיקרי מהתזונה היומית שלי. ניהול מחלת כליות בשלב זה היה מאתגר להפליא; המזונות שאמרו לי שאני צריך לאכול לא היו זמינים בשכונה שלי. למצוא תוצרת טובה ובריאה הייתה מאתגרת , ומזון שלא היה מעובד היה כמעט בלתי אפשרי. אז, אכלתי הכי טוב שיכולתי והמשכתי בטיפולי הדיאליזה שלי, ובאופן טבעי, הרגשתי יותר ויותר גרוע ככל שהזמן התקדם". "ידעתי שאני הולך להיות אחד מאותם אנשים ש'יצליחו' בחיים, והדרך היחידה שידעתי לעשות זאת היא על ידי התמקדות יחידה בקריירה שלי. רציתי חיים טובים יותר עבורי וסירבתי לכל דבר. הסחות דעת. כשאובחנתי לראשונה, התייחסתי לזה כמו לכל בעיה אחרת: ראיתי בבריאות שלי איום על הצלחתי, והתעלמתי מזה. לא יכולתי לדמיין את עצמי על נכות, גביית צ'ק; רציתי להגיע להישגים עצמאיים. לא פלא שהייתי מטופל כל כך 'רע' בהתחלה".

רישום השתלות

"כשנודע לי שהשתלת כליה תמנע ממני ללכת לדיאליזה שלוש פעמים בשבוע, כל כך התרגשתי, אבל למרבה הצער, גיליתי שאין אף אחד במשפחה הקרובה שלי או בחברים שיכולים לתרום לי כי כולם או שכבר היו ליתר לחץ דם או סוכרת".

"המשפחה שלי חשבה שיצאתי מדעתי לבקש מהם לוותר על אחד האיברים שלהם. הם האמינו שהם נולדו עם שניים מסיבה כלשהי, ולא משנה מה הרופאים אמרו להם, הם צריכים להחזיק בשניהם.

"בקהילה שלי, אנשים רבים אפילו לא יירשמו כתורמים שנפטרו, כי הם חוששים שרופאים יתעניינו פתאום יותר בקצירת האיברים שלהם מאשר במתן שירותי בריאות".

פערי בריאות קיימים על פני רצף CKD, והבנת נקודת המבט של המטופל יכולה להיות צעד רב עוצמה בטיפול בהם (4). נושאים מסוימים עלו מתוך הערותיהם של חברי הפאנל. הייתה תחושה כללית של חוסר אמון רפואי, כולל העדפה לתרופות ביתיות, ערך על תת דיווח וחשדנות כללית כלפי רופאים וחוקרים. נושא נוסף שעלה היה שלמטופלים ולבני משפחותיהם לרוב לא היו משאבים רגשיים או כספיים לתעדף את ההשלכות הרחוקות של מצבים בריאותיים כרוניים, מכיוון שלעתים קרובות הם התייחסו לבעיות דוחקות אחרות. לבסוף, משותף שלישי היה שהמטופלים הציעו להם לצאת ל"מסע" לקראת קבלת האבחנה והטיפול בה. הם הדגישו את האופי הדינמי של התנהגויות הדבקות שלהם לאורך זמן ואת הצורך בחינוך מתמשך. הם הדגישו שללא הבנה וקבלה מלאה, הניהול העצמי וההקפדה על המשטר הרפואי המורכב (5) מסובכים עוד יותר.

כשהמטרות של רפואה מדויקת מחלחלת לטיפול הבריאותי, העדשה שבה רואה הרפואה את המטופל מסתכנת להפוך לצרה יותר ויותר, תוך התמקדות רק בגורמים ברמת הפרט. מעבר להכללת המודל הביופסיכוסוציאלי של אנגל (6) בהבנת חולים עם מחלת כליות (7), התרחבו עוד יותר כלפי חוץ ושקולו את המודל החברתי-אקולוגי של ברונפנברנר (8), הטוען שעלינו להתייחס לאנשים כחברים בקהילות ובחברה בכללי. עלינו לכלול הערכה של המורכבות של החוטים העוברים בחייהם של אנשים - מגוון רחב של השפעות, חוויות ואמונות שלהם. הבנת אנשים עם מחלת כליות בהקשר של מערכות הערכים והקהילות שלהם חיונית להבנתם.

גילויים

לכל המחברים אין מה לחשוף.

מימון

אף אחד.

תודות

התוכן של מאמר זה משקף את הניסיון והדעות האישיות של המחבר/ים ואין לראות בו עצה או המלצה רפואית. התוכן אינו משקף את הדעות או הדעות של האגודה האמריקאית לנפרולוגיה (ASN) או CJASN. האחריות על המידע וההשקפות המובעים כאן היא כולה של המחבר/ים.

הפניות

1. Domecq JP, Prutsky G, Elraiyah T, Wang Z, Nabhan M, Shippee N, Brito JP, Boehmer K, Hasan R, Firwana B, Erwin P, Eton D, Sloan J, Montori V, Asi N, Dabrh AM, Murad MH: מעורבות המטופל במחקר: סקירה שיטתית. BMC Health Serv Res 14: 89, 2014

2. Cukor D, Cohen LM, Cope EL, Ghahramani N, Hedayati SS, Hynes DM, Shah VO, Tentori F, Unruh M, Bobelu J, Cohen S, Dember LM, Faber T, Fischer MJ, Gallardo R, Germain MJ, Ghahate D, Grote N, Hartwell L, Heagerty P, Kimmel PL, KutnerN, Lawson S, Marr L, Nelson RG, Porter AC, Sandy P, Struminger BB, Subramanian L, Weisbord S, Young B, Mehrotra R: Patient ועוד מעורבות מחזיקי עניין בתוצאות ממוקדות מטופלים מכון מחקר מימן מחקרים של חולים עם מחלות כליה. Clin J Am Soc Nephrol 11: 1703–1712, 2016

3. Norton JM: גורמים חברתיים של פערים גזעיים וסוציו-אקונומיים ב-CKD ו-ESRD. בתוך: היבטים פסיכו-חברתיים של מחלת כליות כרונית, עיתונות אקדמית, 2021

4. Norton JM, Moxey-Mims MM, Eggers PW, Narva AS, Star RA, Kimmel PL, Rodgers GP: Social determinants of racial disparities in CKD. J Am Soc Nephrol 27: 2576–2595, 2016

5. Kimmel PL, Peterson RA, Weihs KL, Simmens SJ, Alleyne S, Cruz I, Veis JH: גורמים פסיכו-סוציאליים, היענות התנהגותית והישרדות בחולי המודיאליזה עירונית. Kidney Int 54: 245–254, 1998

6. אנגל GL: הצורך במודל רפואי חדש: אתגר לביו-רפואה. מדע 196: 129–136, 1977

7. Cukor D, Cohen SD, Peterson RA, Kimmel PL: היבטים פסיכו-סוציאליים של מחלה כרונית: ESRD כמחלה פרדיגמטית. J Am Soc Nephrol 18: 3042–3055, 2007

8. ברונפנברנר U: לקראת אקולוגיה ניסויית של התפתחות האדם. Am Psychol 32: 513–531, 1977

*סימפוזיון אליסון נוריס בשנת 2020 של האקדמיה בניו יורק כלל דיון פאנל של מטופלים ואנשי מקצוע בתחום בריאות הנפש, עם דיוויד ווייט, ססיליה סנטנה, דאון אדוארדס ומוזל לפפלור שהציגו ודניאל קוקור הנחה.

למידע נוסף: david.deng@wecistanche.com WhatApp:86 13632399501