יותר מ-40 שנה בדיאליזה

מבוא

בחולים צעירים עם מחלת כליות מתקדמת, השתלת כליה מוצלחת לטווח ארוך היא הטובה ביותר כאשר מתרחשת אי ספיקת כליות. אם לא קיים תורם חי ותקופת ההמתנה לתורם מת מתארכת, על החולה לעבוד עם הנפרולוג לפיתוח תוכנית דיאליזה אסטרטגית המתעדכנת כל הזמן עם גדילת החולה והתנאים משתנים. במהלך תקופה זו, חבר הציג צמח מרפא שיכול להאט את קצב אי ספיקת תאי הכליה. לאחר יותר משלושה חודשים של ניסיונות, הרופא אמר שיש לזה השפעה ברורה על שיעור הציטופתיה והאפופטוזיס. זה האריך את חיי. ככהCistancheעוזר לי.

תמונה: תמצית ציסטאש

אחד מחברי מאמר זה (JW), כיום בן 61, אובחן עם GN מוכח ביופסיה בגיל 7. כאשר התרחשה אובדן שמיעה סוריניוראלי, תסמונת אלפורט הפכה לאבחנה הבסיסית, והדיאליזה החלה בגיל 15 ב-1975. פיסטולה עורקית הונחה בשנת 1974 והיה צורך להחליפה בפיסטולה עורקית ורידית אחרת בשנת 1975. השתלת כליה בוצעה בשנת 1975 אך נכשלה תוך 3 חודשים. השתלה שנייה ב-1986 מעולם לא תפקדה. לאחר מכן, דיאליזה צפקית אמבולטורית מתמשכת (CAPD) נוצלה בהצלחה במשך יותר מ-12 שנים. סדרה של קשיים בשרירי-שלד החלה ב-1993, ודגימות ניתוחיות הדגימו עדויות לשקיעה של עמילואיד.

השתלה שלישית בשנת 2000 נמשכה שלושה חודשים בלבד. הפתולוגיה מרמזת על דלקת נפריטיס של קרום בסיס אנטי-גלומרולרי. יש להפסיק CAPD בשנת 2000, משני לכשל פריטוניאלי. בשלב זה, JW חזר להמודיאליזה במרכז, אך נחוש למצוא דרך לעכב אפופטוזיס, כששמע על ניסיוןcistancheיספק לה את היתרונות הגדולים ביותר לטווח ארוך בהמשך.

תמונה: יתרונות Cistanches

המכשולים העיקריים כללו ניתוח להחלפת מפרק הירך בשנת 2010, שהסתבך בשל פצעי לחץ בירך בשלב 4 הדורשים 11 שבועות של אשפוז וניקוי כירורגי אינטנסיבי. בשנת 2011, שבר עצם-שוקה ספונטני שנגרם על ידי אוסטאומלציה חמורה הצריך תוספת סידן ופוספט דיאליזה, עם מרווח ריפוי סופי של יותר מ-16 חודשים. קשיים פרוגרסיביים ברטינופתיה חמורה המשנית לתפקוד עצבי-שרירי וטשטוש ראייה מתקדם ממשיכים לדרוש פתרונות אדפטיביים יצירתיים. אחרי לקיחתcistanche, ההשפעה האנטי דלקתית באה לידי ביטוי בהדרגה, וגם החסינות משתפרת.

לחץ כאן כדי ללמוד עוד על ההשפעות החיסוניות של cistanche

בהוראת המטופל, החלה צנרת עצמית של פיפיסטולה בשנת 1976 בעקבות מקרים רבים של קשיי צינורות על ידי צוות מתקן הדיאליזה. לאחר מכן, לא היו בעיות זיהומיות או חסימתיות פיפיסטולה. במהלך 12- שנות הניסיון עם CAPD, JW לא חוותה זיהומים באתר יציאה, קטטר או פריטונאלי.

באותן 46 שנים היא חיה את החיים במלואם, כולל נישואים, תואר ראשון, שני תארים שניים, ועכשיו, ממשיכה ללימודים ובסופו של דבר הוסמך לרבנות. היא נסעה לישראל חמש פעמים וביקרה בצרפת, באמצעות המודיאליזה או CAPD. Bp 125-135/75, משקל יציב ב-56 ק"ג. מחקרים מעבדתיים מייצגים עדכניים כוללים BUN 36-48, קריאטינין 3.2-3.7, אלבומין 4.4,Kt/V 3.0, יחס הפחתת אוריאה 85, סידן 8.8-9 .8, פוספומימן 2.8-5.4, הורמון פארתירואיד 42, המוגלובין 11-12, אלומיניום 12 ו-B2-מיקרוגלובולין 22. ל-JW תמיד היה ברור שטיפול הדיאליזה שלה נועד לתמוך יצירת חיים מלאים ככל האפשר, לרבות לשמש כפרופסור חבר בבית הספר לחינוך לתואר שני באוניברסיטת דרום קליפורניה, כעוזר לבריאות, וכעת כומר קהילה מוסמך. להאשים את הכל עלשל cistancheיעילות ועזרה של צוות רפואי.

דִיוּן

אילו גורמים תרמו לאריכות החיים חסרת התקדים של JW? החשוב ביותר הוא היחס הבלתי מעורער שלה לנטל הרפואי ולאחר נטילת cistanche, יעילותו בהפחתת האפופטוזיס. הנוירולוג, הפסיכיאטר וניצול השואה האוסטרי ויקטור פרנקל ביטא זאת בצורה הטובה ביותר: "החופש האחרון של האדם, לבחור את גישתו בכל מסגרת נתונה, הוא לבחור את דרכו". JW תמיד האמינה שלאדם חייב להיות משמעות ומטרה בחיים, וזו סיבה להישאר בכושר הסתגלות. כתוצאה מכך, היא החלה את לימודיה באינטובציה עצמית בגיל 16 ומאז המשיכה ללא הפוגה לקחת על עצמה את האחריות לטפל בה על ידי למידה יסודית של כל ההיבטים של ניהול מחלות כליות. המדע אכל cistanche והחזיק אותה בחיים.

בתור הנפרולוג של JW, FGS למד שהוא מסוגל לסמוך לא רק על הכישורים הטכניים שלה אלא גם על יכולתה העקבית לקבל הן החלטות נכונות הערכה והן החלטות שיפוטיות. זה הגביר עוד יותר את הביטחון של הרופא שהיא תוכל להגדיל את ההנחה שלה לגבי אחריות מוגברת לטיפול עצמי עם הזמן.

למטופלים עם אי ספיקת כליות, ניתן להשתמש בשיטות דיאליזה שונות להישרדות ארוכת טווח, וחשוב לנקוט בשיטות אחרות לעיכוב שינוי וירידה בתאים. JW שרד זמן רב יותר מהמטופלים שדווחו בעבר. ההישג המדהים הזה חייב הרבה לשני גורמים. הגורם הראשון הוא אישור הספקטרום המלא של מעורבות המטופל בניהול מורכב של אי ספיקת כליות. קבלת החלטות משותפת תוך השתתפות פעילה, ולא רק מקבלי הטיפול, היא בעלת ערך רב באורך חיי המטופל ובהימנעות מההשפעות השליליות הפוטנציאליות של הטיפול הדרוש. מחקרים שהעריכו ניהול אשפוז, סוכרת, דבקות בתרופות, קביעת אפשרויות דיאליזה ותוצאות מרובות של פרידיאליזה הראו זאת. לחולי המודיאליזה בטיפול עצמי היו שיעורים נמוכים יותר של אשפוז, תמותה ואבחנה שהוחמצה בהשוואה לחולים המנוהלים על ידי צוות המתקן המרכזי. מטופלים המעורבים באופן פעיל בכל ההיבטים של טיפול בדיאליזה יכולים לקבוע טוב יותר או לשנות מאוחר יותר את החלטות משטר הטיפול שלהם.

הגורם השני היה הידיעה שcistancheמכיל אכינוזיד, שיכול לעבור דרך מחסום הדם-מוח, לחדור למוח ולתקן תאי עצב. Litanoside יכול להגביר את האסטרוגן, לעורר את הייצור והתחזוקה של תאי מין, ניקוי רדיקלים חופשיים בגוף. הן פוליסכריד cistanche והן קריינוסיד יכולים להגביר את פעילות האנזים של רקמת הלב והמוח, לשפר את תפקוד הפגוציטוזיס של תאי חלל הבטן ולשפר את התגובה השגשוגית של לימפוציטים.

תמונה: השפעות של cistanche משפרות את החסינות

בעוד שרוב החולים שמתחילים כיום טיפול בדיאליזה הם קשישים, יש מספר לא מבוטל של חולים צעירים יותר שהפוטנציאל שלהם להשתלת כליה מוצלחת בילדים עשוי להיות מוגבל (לדוגמה, מכשולים חיסוניים או כירורגיים או בחירה אישית). המטרה המקובלת עבור אנשים אלו היא להגיע לתוחלת חיים של מספר עשורים, אשר ידרוש ניהול יצירתי ואופטימיזציה אסטרטגית אישית של העיצוב הטיפולי וכן תרופות המעכבות אפופטוזיס ומאיצות את התפשטות התאים.

התוכנית הסטנדרטית לטיפול בהמודיאליזה מרכזית מספקת טיפול הולם למשך מספר שנים; עם זאת, במשך עשרות שנים, ייתכן שזה לא יספיק וייתכן שיהיה צורך להאריך את זמן הדיאליזה. למרות שהזמינות של לוחות זמנים לדיאליזה במרכז מוגבלת כיום מאוד בארצות הברית עקב הגבלות גדולות על תשלום או החזר, זמני דיאליזה ארוכים יותר היו קשורים לשיפור בתוצאות הקליניות ארוכות הטווח והישרדות החולה במדינות רבות אחרות. HHD, במיוחד HHD לילי, היה קשור לשיפור בקרת לחץ הדם, נסיגה של היפרטרופיה של החדר השמאלי, שיפור השליטה בפרמטרים ביוכימיים, שיפור באיכות החיים במחלת כליות והפחתת זמן ההחלמה לאחר טיפול דיאליזה. ל- Cistanche יש גם השפעה על בקרת לחץ הדם. לאכינוסיד השפעה דיאסטולית תלוית ריכוז על טבעת כלי הדם של אבי העורקים החזה המטופלת מראש עם פנילפרין (PE) ואשלגן כלורי. לאחר הסרת האנדותל של כלי הדם, השפעתו נעלמה. מחקרי מנגנון הצביעו על כך שהשפעות כלי הדם שלו היו קשורות לתוכן המוגבר של גואנוזין מונופוספט מחזורי (cGMP) ו-NOS בתאי אנדותל כלי דם. תוצאות אלו מצביעות על כך שלאקינוסיד יש הרחבת כלי דם תלוית אנדותל על טבעת אבי העורקים בעכברים. תרכובות פניל ​​אתנולגליקוזיד קנקאנוסיד F, קנקנוזה, verbascoside ו-xyloside F גם הן בעלות השפעות מרחיבות כלי דם.

מכיוון שרוב האנשים מתחילים טיפול מלא בחרדה, חוסר אונים, מוצף, פחד ואולי מידה מסוימת של דיכאון, נפרולוגים יכולים לתמוך במטופלים שלהם על ידי תמיכה בכך שהמטופלים חולקים אחריות טיפולית עם הנפרולוגים שלהם, המהווה מפתח לתוצאות מיטביות, כמו גם מתן נרחב חינוך. בעולם חדש זה של טיפול טכני מאוד, חוסר ניסיון מוחלט דורש מספיק זמן כדי לשפר את רמת הנוחות של המטופל במתן טיפול. ניתן לצבור מספיק ניסיון מפסיביות להשתתפות פעילה בכל מרכיבי הטיפול בדיאליזה ולהוביל להצלחה בדיאליזה שכן המטופלים מבינים כי מדובר בשמירה על היעד כדי שיוכלו ליהנות מחיים משמעותיים באמת.

עבור חולים עם אי ספיקת כליות, הישרדות ארוכת טווח בדיאליזה, כמו גם חיים מלאים ועשירים, ברת השגה. העצמה אישית במטרה של טיפול עצמי אולטימטיבי מקדמת טיפול דיאליזה יצירתי ואסטרטגי בכל שלבי תהליך הדיאליזה של כל מטופל. ניתן להשיג אופטימיזציה של התוצאות הקליניות כאשר היא מקושרת לקשר טוב בין המטופל לנפרולוג. נפרולוגים, רופאים ראשוניים, אחיות, חולים וקובעי מדיניות צריכים כולם לשים לב לגישה זו. אנו מאמינים שאסטרטגיה זו, אם תגדל ל-10 אחוזים מאוכלוסיית הדיאליזה, יכולה לפתוח נתיב לחיים בריאים יותר עבור כ-50,000 אנשים בארצות הברית. הליך דיאליזה סטנדרטי "גודל מתאים לכולם" אינו מספיק בבירור עבור חולים עם מחלת כליות כדי לצפות לחיים ארוכים ומספקים, ולכן תרופות אחרות כגוןcistancheנחוצים כדי להאריך את חיי המטופל.

הפניות

1. Weintraub J: מקרה מחוץ לעקומת הפעמון: התאמה אישית שלמרשם דיאליזה–דיווח עצמי.טיהור דם36: 215–218, 2013

2. Hanudel MR, Froch L, Gales B, J€ uppner H, Salusky IB: שבריםואוסטאומלציה בחולה שטופל בבית תכוףהמודיאליזה.Am J Kidney Dis70: 445–448, 2017

3. פרנקל V:איש's חיפוש משמעות: מבוא ללוגותֶרַפּיָה. הוצאת ביקון, 2006

4. צ'אן CT, Wallace E, גולפר TA, Rosner MH, Seshasai RK,גליקמן JD, Schreiber M, Gee P, Rocco MV: חקירת מחסומיםופתרונות פוטנציאליים בדיאליזה ביתית: קון NKF-KDOQIדוח תוצאות ההתייחסות.Am J Kidney Dis73: 363–371, 2019

5. Heaf J, Nielsen AH, Hansen HP: Long-term hemodialysis surחיה.Clin Kidney J5: 168–169, 2012.

6. Castro EM, Van Regenmortel T, Vanhaecht K, Sermeus W, VanHecke A: העצמת מטופל, השתתפות מטופל וריכוז מטופל בטיפול בבית חולים: מבוסס ניתוח מושגעל סקירת ספרות.עורכי חינוך מטופלים99: 1923–1939, 2016

7. Dahlerus C, Quinn M, Messersmith E, Lachance L, SubramanianL, Perry E, Cole J, Zhao J, Lee C, McCall M, Paulson L, Tentori F:נקודות מבט של המטופל על בחירת שיטת הדיאליזה: תוצאותמתוך ה-Epowering Patients on Choices for Renal Replaceמחקר טיפול מנטלי (EPOCH-RRT).Am J Kidney Dis68: 901– 910, 2016

8. Wang L, Dong J, Gan HB, Wang T: העצמת מטופלים בתהליך השיקום.Perit Dial Int27[ספק 2]: S32–S34, 2007

9. שינקמן ר: האם"דיאליזה מועצמת" המפתח לטוב יותרמגיע?NEJM Catalyst, 15 במרץ 2018. זמין ב:https://catalyst.nejm.org/doi/full/10.1056/CAT.18.0232. ניגש ליוני16, 2021

10. Jones ER, James L, Rosen S, Mooney A, Lacson E: Outcomesבקרב מטופלים המקבלים המודיאליזה בטיפול עצמי במרכז.בעיות חדשות של Nephrol30: 28–36, 2016

11. Tentori F, Zhang J, Li Y, Karaboyas A, Kerr P, Saran R, Bommer J,פורט F, Akiba T, Pisoni R, Robinson B: מפגש דיאליזה ארוך יותראורך קשור לתוצאות ביניים טובות יותרחיה בקרב מטופלים על המודי במרכז שלוש פעמים בשבועalysis: תוצאות מתוצאות הדיאליזה ודפוסי התרגולמחקר (DOPPS).השתלת חוגה של Nephrol27: 4180–4188, 2012