חוויות של מבוגרים החיים עם השתלת כליה - השפעות על פעילות גופנית, תפקוד גופני ואיכות חיים: מחקר פנומנולוגי תיאורי

תַקצִיר

1. רקע

למרות שהשתלת כליה היא הטיפול הטוב ביותר לאי ספיקת כליות, מחקר נדיר בחן את השפעותיה על פעילות גופנית, תפקוד גופני ואיכות חיים.

2. יעדים

לחקור את החוויות של קבוצת מבוגרים החיים עם מחלת כליות מתקדמת תוך התמקדות באיכות החיים, הפעילות הגופנית והתפקוד ולראות כיצד הממצאים שונים בקבוצה של מושתלי כליה.

3. גישה

ראיונות פרטניים מובנים למחצה נערכו עם מבוגרים עם מחלת כליות מתקדמת (n=10; 70.5 ± 8.9 שנים) ומבוגרים שעברו השתלת כליה (n=10; 50.7 ± 11.5 שנים; גיל ההשתלה: 42.7 ± 20.9 חודשים). הראיונות תומללו מילה במילה, נותחו באופן נושאי ופותחו ביניים מורכבים.

4. ממצאים

אנשים עם מחלת כליות מתקדמת תיארו תחושה של אובדן ושינוי בתוכניות החיים שלהם. מושתלי כליה דיווחו על עלייה בחופש, עצמאות וחזרה לנורמה כמעט, עם שיפור באיכות החיים, בפעילות גופנית ובתפקוד בהשוואה לחייהם לפני ההשתלה. עם זאת, מושתלים תיארו גם חיים עם חרדה לגבי בריאות ההשתלה שלהם וחוששים שהיא עלולה להיכשל.

5. מסקנה

בעוד שמבוגרים החיים עם מחלת כליות מתקדמת חווים לעיתים קרובות איכות חיים מופחתת, פעילות גופנית ותפקוד, השתלת כליה יכולה לעזור להקל על החזרה לרמות של פעילות גופנית, תפקוד גופני ואיכות חיים לפני המחלה. עם זאת, מושתלים דיווחו גם שהם חיים עם חרדה סביב כישלון הכליה החדשה שלהם. מחקר זה מדגים את השונות בחוויות החיים של מבוגרים החיים עם מחלת כליות מתקדמת או השתלת כליה ומדגיש את הצורך בטיפול ממוקד מטופל.

מילות מפתח

מחלת כליות כרונית, השתלת כליה, פעילות גופנית, איכות חיים ורווחה.

לחץ כאן כדי לדעתמה זה הסיסטאנצ'י

מבוא

קבלת השתלת כליה נותרה הטיפול הרפואי האופטימלי למחלת כליות כרונית (CKD) ואי ספיקת כליות (Tonelli et al., 2011). התמותה ל-5 שנים של מושתלי כליה נמוכה ב-47 אחוזים מאשר אנשים ברשימת ההמתנה להשתלה, המקבלים בדרך כלל צורה אחרת של טיפול חלופי כליות (KRT), כגון דיאליזה (Kaballo et al., 2018). בין 2018 ל-2019, 7959 מבוגרים בבריטניה (בריטניה) החלו בדיאליזה (רישום הכליות בבריטניה, 2021), כאשר רק 3272 השתלות בוצעו (NHS Blood and Transplant, 2018). זאת, יחד עם העלייה בשכיחות מחלות הכליה וזמינותם של איברים מתאימים להשתלה שמפסיקה לעלות, משקפת, לפחות חלקית, את ההזדקנות והולכת ורבותה של אוכלוסיית הכליות (שעשויה להיות בלתי מתאימה להשתלה), כמו גם ביקוש הולך וגובר. להשתלת כליה (רישום הכליות בבריטניה, 2021).

סקירה ספרותית

למרות שהיתרונות של השתלת כליה ידועים היטב (כלומר, תפקוד כליות משוחזר), יש מעט עדויות איכותיות המייצגות את חוויות החיים של אנשים עם ההשתלה שלהם וכיצד אלה עשויים להיות שונים מחיים לפני ההשתלה עם CKD מתקדם, מה שעשוי להיות שימושי בהדגמה יעילות ההשתלה. אכן, בהתאם לסקירה שיטתית (Jamieson et al., 2016), Orr et al. (2016) דיווחו כי מושתלי כליה מבוגרים זיהו ארבעה נושאים מרכזיים (מדיקליזציה מוגברת, פחד, הכרת תודה והתמודדות) שאפיינו את חייהם לאחר ההשתלה. ככזה, חזרה לחיים רגילים לאחר השתלת כליה לא תמיד אפשרית.

ליתר דיוק, פחד מכישלון ההשתלה ואתגרים סביב שימוש בדיכוי חיסון הוכחו בעבר כמפחיתים את איכות החיים (QoL) אצל מושתלי כליה (de Brito et al., 2015). רבים מדווחים גם על רגשות אשמה של ניצולים, כמו גם על בידוד חברתי בהתחשב במגע שהוסר עם יחידת הדיאליזה שלהם, שם בילו בעבר זמן רב (Jones et al., 2020). מחקר איכותני זיהה גם נכונות לסבול תופעות לוואי גדולות יותר, כגון מדיקליזציה מוגברת, כדי לשמור על בריאות ההשתלה, כאשר 88 אחוז מהנשאלים מעריכים את הישרדות ההשתלה שלהם על פני חייהם (Howell et al., 2012).

בעוד שהיעילות של השתלת כליה מוערכת מבחינה רפואית ואנשים מסווגים מחדש בדרך כלל לשלב CKD בהתבסס על תפקוד הכליות המשוחזר שלהם (Provenzano et al., 2020), כל השפעה אחרת על חייו של הפרט אינה משמשת באופן שגרתי להנחיית טיפול קליני. בעבר, Lorenz et al. (2019) פיתחה מסגרת מושגית בעקבות ראיונות מובנים למחצה כדי לאפיין את ההשפעה הפסיכו-סוציאלית של השתלת כליה, תוך הדגשת העומס וגורמי הלחץ איתם מתמודדים מושתלי כליה. מסגרת זו מאפשרת תובנה על חווית החיים של אנשים אלה, עם זאת, שופכת מעט אור על השפעת ההשתלה על פעילות גופנית או תפקוד גופני.

למרות שפעילות גופנית יומיומית (Antoun et al., 2022a, 2022b) ותפקוד גופני (Wilkinson et al., 2021) מופחתים לעתים קרובות אצל אנשים עם CKD וידועים כמפחיתים את איכות החיים שלהם (Antoun et al., 2022a, 2022b), הוכח כי פעילות גופנית מוגברת תורמת להגברת הכושר והחיים הקשורים לבריאות במחלת כליות (Riess et al., 2013; Stefanović & Milojković, 2005). אצל מושתלים, פעילות גופנית מוגברת קשורה גם להפחתת הסיכון לאירוע קרדיווסקולרי (Kang et al., 2019) ולשמירה על תפקוד הכליות (Masiero et al., 2020). לאור הקשרים הללו בין תפקוד גופני, תמותה ו-QoL באנשים עם השתלת כליה (Brar et al., 2021), פעילות גופנית ותפקוד גופני הם מדדי תוצאה חשובים לניטור הצלחת ההשתלה. בעוד שההשפעה של השתלות כליה על איכות החיים נחקרה בעבר (Wyld et al., 2012), כיצד זה עשוי להיות שונה עבור אנשים החיים עם CKD מתקדם והשפעות כלשהן על פעילות גופנית ותפקוד גופני טרם נחקרו ויכולות לספק תובנות מועילות ליעילות השתלה הוליסטית יותר.

מטרת מחקר פנומנולוגי זה הייתה להשתמש בגישת ה-Vignette המרוכבת כדי להציג את חוויותיהם של מבוגרים החיים עם CKD מתקדמים ומושתלי כליה. באופן ספציפי, מטרתנו להתייחס לשאלה, "כיצד משפיעה השתלת כליה על איכות החיים, הרווחה והתנהגויות הפעילות הגופנית אצל אנשים החיים עם מחלת כליות?"

הרבה סיסטאנצ'ה

שיטות

מחקר זה אושר על ידי ועדת האתיקה של דרום מרכז - ברקשייר A (19/SC/0302) ונרשם באתר Clinical Trials.‐ gov לפני ההרשמה (NCT04427800) ואומץ לתיק ה-NIHR (44737). מתודולוגיית המחקר תוכננה ובוצעה תוך שימוש בגישה פנומנולוגית אמפירית ובהתאם לקריטריונים של לינקולן וגובה (1986) לקפדנות במחקר איכותני ודווחה באמצעות רשימת ה-Consolidated Criteria for Reporting Qulitative Research (COREQ) (Tong et al., 2007) ).

1. עיצוב לימודים

נעשה שימוש בתכנון מחקר פנומנולוגי תיאורי, המורכב מראיונות מובנים למחצה אחד על אחד. הנתונים נאספו בין אוקטובר 2019 ל-2020.

2. משתתפי המחקר

בסך הכל, 20 מבוגרים עם אי ספיקת כליות (10 טרום KRT ו-10 לאחר ההשתלה) גויסו ממרכז הכליות וההשתלות (בית חולים הוסר לסקירה) ממרכז הכליות וההשתלות האזורי של שירות הבריאות הלאומי (NHS) בבריטניה. 2.2 מיליון בדרום אנגליה. דגימה אקראית של אנשים העומדים בקריטריונים לזכאות נוצלה לזיהוי משתתפים והמשיכה עד שהושגה רוויה.

3. איסוף נתונים

ראיונות פרטניים מובנים למחצה נערכו על ידי המחבר הראשון (ג'ו אנטון). בעוד אלה היו בתחילה פנים אל פנים בבתי המשתתפים (n=3), בשל הגבלות שהוטלו על ידי מגיפת SARS- CoV-2, השאר (n=17) בוצעו באמצעות הטלפון . באמצעות מעורבות מטופל וציבור ודיונים לא פורמליים עם מבוגרים החיים עם CKD, שיחת טלפון דורגה עדיפה יותר מאשר שיחות ועידה בווידאו, והיא שימשה בעבר את הצוות שלנו (Antoun et al., 2021; Antoun et al., 2022a). לא משנה אם הראיונות נערכו פנים אל פנים או בטלפון, כולם בוצעו בזמן שהמשתתף היה בבית, בזמן שבחר, כדי למתן כל השפעה פוטנציאלית עלולה להיות לכך (Elwood & Martin, 2000).

4. מדריך ראיונות

מדריך ראיונות הכולל 11 שאלות פתוחות שפותחו באמצעות סקירת הספרות ודיונים לא פורמליים עם משתתפים פוטנציאליים ובתוך צוות המחקר, שימש כדי לחקור היבטים של איכות חיים, רווחה והתנהגויות פעילות גופנית רגילה. במהלך הראיונות, פעילות גופנית נחשבה כמבנה כולל הכולל פעילות גופנית וספורט, והמשתתפים התבקשו לתאר את חווית הפעילות הגופנית שלהם, במקום לספק רמות מוערכות באופן אובייקטיבי. המשתתפים קיבלו מידע שהחוקר אינו חלק מהצוות הקליני שלהם. הראיונות חקרו את ההבנה של המשתתפים לגבי ההשפעה של מחלת הכליות או ההשתלה שלהם על היבטים בחייהם, תוך שימוש גמיש במדריך הנושא, עם הנחיות ובדיקות כדי לעודד את המשתתפים להרחיב בנושאים בעת הצורך. איסוף הנתונים נמשך עד שמעט נתונים חדשים ונושאים חדשים הופיעו בראיונות והמושגים פותחו היטב (רווית נתונים; Green & Thorogood, 2004), ולאחר מכן נערכו מספר ראיונות נוספים כדי לאשר את הרושם הזה. כל הראיונות הוקלטו באודיו, תומללו מילה במילה ולאחר מכן הועברו לאנונימיות. הראיונות שהושלמו נעו בין 15 ל-31 דקות (אורך ממוצע: 22.8 ± 4.9 דקות).

5. ניתוח נתונים

התמלילים נותחו באמצעות חבילת התוכנה NVivo 12 (גרסה 12.0, QSR International). קידוד וניתוח נושאי בוצעו על ידי המחבר הראשון (ג'ו אנטון) תוך שימוש בגישה שיטתית (Fereday & Muir-Cochrane, 2006). השלב הראשון של זה כלל פיתוח קוד באופן ידני לארגון טקסטים דומים וקשורים כדי לסייע בפירוש הנתונים. בשלב השני סוכמו הנתונים בנפרד, וזוהו כל נושא ראשוני. הנושאים הראשוניים נבדקו לאחר מכן מחדש, קודים יושמו ולאחר מכן התאגדו מחדש לקבוצות מתאימות יותר. לבסוף, קודים אלה אושרו על ידי ZLS ו- DJB. ננקטה גישה חטיפה כדי ליצור קודים מתוך סיכומי הנושאים שנקבעו מראש, כדי ליצור משפחות של רעיונות או נושאים מקיפים דומים. לאחר מכן חולצו ציטוטים מהתמלילים ויושרו לנושאים ולקודים המתאימים.

6. וינייטות מורכבות

בשלב השני של חקר הנתונים, נעשה שימוש בטכניקת ה-Vignette המרוכבת. ניתן לראות בטכניקה זו צורה של תרגול אנליטי יצירתי המספק הבנה חדשה ומעמיקה יותר של חוויות מגוונות (Spalding & Phillips, 2007) ולא נעשה בה שימוש במושתלים ורק במחקר אחד (Antoun et al., 2022a, 2022b) הכוללים אנשים עם מחלת כליות. באופן ספציפי, בהתאם ל-Bradbury-Jones et al. (2014), הנתונים מוצגים באמצעות סיפורים וציטוטים משולבים מהנושאים שזוהו כדי ליצור ביניים מורכבים נפרדים עבור מבוגרים עם CKD ומושתלים. ציטוטים ותיאורים המתארים בצורה הטובה ביותר את הנושאים שחולצו קודם לכן הוצאו בצד ונשזרו ביצירתיות כדי להציג את הנרטיב תוך שימוש בקולותיהם של אלה שחיים עם CKD או השתלת כליה. המחברים הנותרים פעלו כחברים ביקורתיים שבדקו ושינו את טיוטות הוויגנטים מספר פעמים כדי לבסס קווי עלילה עקביים ומשמעותיים.

תמצית Cistanche

תוצאות

בסך הכל, 20 אנשים השתתפו במחקר זה, המייצגים שתי קבוצות: מבוגרים עם CKD בשלב G4 (n=10; 70.5 ± 8.9 שנים; 7 גברים) ומבוגרים שעברו השתלת כליה (n=10 ; 50.7 ± 11.5 שנים; 6 גברים; גיל ההשתלה: 42.7 ± 20.9 חודשים). הנושאים שזוהו באמצעות הניתוח הנושאי מוצגים בטבלה 1. אלו מציינים את תחומי המפתח הנושאים שנדונו בנוגע לחיים עם מחלת כליות ו/או לאחר השתלה על איכות חיים, רווחה ופעילות גופנית יומיומית. הוויגנטים המרוכבים שהוצגו מטרתם להבהיר את חוויות החיים של מבוגרים החיים עם מחלת כליות מתקדמת והשתלת כליה. כוונתנו לא הייתה להשוות בין שתי הקבוצות, וגם איננו מעודדים את הקוראים שלנו לעשות זאת. הווינייטות המרוכבות המוצגות קשורות גם הן מבחינה הקשרית וזמנית, כך שבעוד שיש לקוות שהתנסויות אלה עשויות להדהד עם חלק מהקוראים, החוויות האישיות של שלבים אלה של CKD עשויות להיות שונות.

1. וינייטה מורכבת של מבוגרים החיים עם CKD מתקדם (שלב G4)

הכל קשה לי. אני כל הזמן חולה, במיוחד בערבים ואני לא מסוגל לעשות כלום. אני בדרך כלל מרגיש כל כך מחוספס, אני פשוט לא יוצא. אין לי התלהבות מכלום. גם משך השינה השתנה בהחלט. אני נוטה להתעורר במהלך הלילה כדי ללכת לשירותים ואני נאבק כמו שצריך כדי לחזור לישון. מצב הרוח שלי ירד אבל אני מגלה שזה בגלל שאני מרגיש חולה כל הזמן; גם השינוי בתזונה לא עוזר. המחסור בחלבונים שאני אוהב, כמו גבינה וביצים ובשר הוא מאתגר. אני לא רוצה לעשות כלום. אני פשוט מתיישב וצופה בטלוויזיה, עד שאשתי מכריחה אותי לעשות דברים כמובן! נהגנו לנסוע לחו"ל כדי לראות חברים לעתים קרובות למדי, אבל אנחנו לא נוסעים יותר לחו"ל אז זה היה מוגבל, אנחנו צריכים להישאר כאן [במקום בבריטניה] עכשיו. הייתי חושב, ובכן, אם אני אומר את זה עד לפני שנתיים, הייתי הולך מהבית שלי לרחוב הראשי פעמיים ביום כאירוע קבוע וזה ייקח לי 15 דקות להגיע לרחוב הראשי ו-15 דקות חזרה , אבל עכשיו אם הייתי עושה את זה, הייתי יושב על קירות הגן של אנשים כי הייתי חסר נשימה בדרכי למטה. גם הרגליים שלי יתנפחו, אז זה די קשה לשמור על כל סוג של פעילות גופנית ואני די מותש רק מהליכות קצרות. אני חושב שאני מתעייף מה שלא יקרה. משהו פשוט עולה עליך. פשוט אין לי את אותן רמות אנרגיה כמו פעם. אני מגלה שאני מקבל יותר נשימה עכשיו אחרי עבודות מסוימות; עבודות פשוטות כמו להתכופף כדי לקשור את השרוכים שלי, קשות יותר. אני מניח שכרגע אני מנסה לתכנת את המוח שלי לדיאליזה כי אני אצטרך להיות ללא תנועה במשך פחות או יותר 4 שעות. אז זה מה שאני מודאג ממנו כרגע.

הוויגנט המורכב הראשון הזה ביקש להציג את החוויה וההשפעה של חיים עם CKD על איכות החיים, הרווחה והפעילות הגופנית. חוויה שכיחה שכולם נתקלו בה הייתה עומס התסמינים העצום של CKD וההשפעה שהייתה לכך על איכות החיים. תסמינים שכיחים שדווחו, כגון עייפות, עייפות ותפיסה מופחתת של רווחה, זוהו בעבר כתורמים מרכזיים להפחתת איכות החיים ב-CKD מתקדם (Almutary et al., 2016). בקבוצה דומה של מבוגרים עם CKD מתקדם (לא מצריך דיאליזה) שהוערכו באמצעות ציון הסימפטומים האוראמיים של לסטר, דווח לרוב על עייפות יתר, הפרעות שינה וכאבים, כאשר עומס התסמינים המוגבר הזה קשור לירידה ב-QoL (Brown et al. ., 2017). וינייטה זו מתארת ​​גם הפחתה ברמות הפעילות הגופנית הכוללת, הן פעילות גופנית מובנית והן פעילויות חיי היומיום (ADLs), בעיקר בשל חוסר אנרגיה ויכולת גופנית. מחקר קודם באוכלוסייה זו הדגיש את השכיחות הגבוהה של שבריריות ב-CKD ואת הנטל הגבוה של תפקוד גופני מופחת, שהוערך באמצעות סוללת הביצועים הפיזיים הקצרה, המתורגם ליכולות מופחתות לבצע ADL טיפוסי (Walker et al., 2015) . עבודה קודמת של Antoun et al. (2022a, 2022b) הדגישו הפחתה גדולה יותר ביכולת הגופנית אצל אנשים שהגיעו לאי ספיקת כליות וזקוקים ל-KRT, שהתערבויות בפעילות גופנית מוקדמת עשויות לעזור למנוע. הפחתה זו ביכולת הגופנית חשובה במיוחד, שכן להפחתה ב-ADLs יש פוטנציאל לפגוע בעצמאות וב-QoL, כמו גם פוטנציאל להוביל להידרדרות בתחושת העצמי (Bristowe et al., 2019).

2. וינייטה מורכבת של מושתלי כליה בוגרים

חיי היום-יום שונים מהאופן בו היו בעבר; כשהייתי בדיאליזה. אני שמח יותר לצאת לבד עכשיו במכונית. כמעט ולא נהגתי בדיאליזה כי פשוט הרגשתי כל כך עייף כל הזמן. זה כאילו הזמן שלך הוא שוב שלך ואני יכול לעשות דברים שוב, כמו חגים וכאלה, מה שלא יכולתי לעשות כשהייתי בדיאליזה. היה נחמד להיות מסוגל לתכנן דברים ולעשות דברים. אני קם בבוקר וכל יום הוא כמו היום הראשון שלי להיות רגיל. אני עושה כל מה שאני רוצה; אני רואה את הנכדים שלי ואני נוהגים, אני גם קונה רגיל, אז אני כמו כל אדם אחר. הייתי מבלה הרבה יותר זמן בשינה כשהייתי בחוסר נוחות, אז הייתי אומר שזה השתפר לאחר ההשתלה; אני ישן כל הלילה ולא מתעורר באי נוחות. אני מתמודד הרבה יותר עם דברים כאלה [פעילויות יומיומיות], מבחינה אנרגטית, כמו יום בחוץ עם הבת שלי, שהשתפר, בעוד שלפני כן, בקושי יכולתי לעשות יום שלם בחוץ. אני יוצא הרבה והולך מרחק נאה, אבל אני כנראה לא הולך רחוק כמו שצריך בדרך כלל, הייתי אומר שההשפעה על החיים שלי מדהימה. שיפרתי [הגדלתי] את הפעילות הגופנית שלי בהשוואה למחלת כליות. שחיתי ועשיתי כמה שיעורי כושר ודברים מאז ההשתלה שלי. תמיד הרגשתי כל כך עייף [לפני ההשתלה] וגם הרגשתי חולה, אבל עכשיו, אני יכול לעשות מה שאני רוצה. עם זאת, אם משהו השתבש [עם ההשתלה], אני חושב שזה מדאיג אותי יותר מהכל כי אני מכיר את הטיפול המומחה שאני צריך אם משהו אכן ישתבש. זה [דיאליזה, טרום השתלה] השפיע על הביטחון שלי להיות הוגן. הרבה צלקות ודברים מדיאליזה, שכבר לא מפריעים לי, אבל בזמן ההשתלה תמיד כיסיתי. אבל העניין הוא שאני מוצא שהחיים יכולים להיות די קשים בגלל שאר הבעיות הרפואיות שלי; הכליות כבר לא מפריעות לי.

ביניים מורכבים שניים זו נועדה להציג חוויה מאוחדת של אנשים לאחר השתלת כליה, ואת ההשפעה של זה על איכות החיים, הרווחה והפעילות הגופנית שלהם. השינוי המדווח ביותר לאחר ההשתלה היה שיפור בתחושת העצמי, כאשר אנשים תיארו תחושות מוגברות של בריאות וחזרה לחיים 'נורמליים'. זה מתבסס על מחקרים קודמים שהראו שבהשוואה לטרום השתלה, מושתלי כליה מדווחים על שיפור משמעותי ב-QoL הקשור לבריאות הן בתחום הכללי והן במישור הספציפי לכליה (Kovacs et al., 2011). תואם Madariaga et al. (2016), הממצאים שלנו מדגישים את ההשפעה הפוטנציאלית של תרופות הקשורות להשתלה, כגון מדכאות חיסונית, על איכות החיים ואת השכיחות של סיבוכי תחלואה נלווית. אנשים במחקר הנוכחי שחיים עם השתלת כליה דיווחו גם על חרדה ודאגה מוגברת סביב שמירה על בריאות ההשתלה שלהם, אשר, במקרים מסוימים, הובילה להתנהגות מגבילה (כלומר, הפחתת התרועעות חברתית או נסיעות לחו"ל) כדי להפחית את הסיכון . הממצאים שלנו תומכים בחקירות איכותניות קודמות (Tucker et al., 2019) שמצאו כי למרות שמותיקי כליה חוו שיפור ב-QoL וחזרה לנורמליות, השלכות לטווח ארוך יותר היו דאגה מתמשכת עם משך החיים של ההשתלה שלהם וצורך פוטנציאלי בעתיד לחדש צורה כלשהי של דיאליזה KRT.

כדורי Cistanche

דִיוּן

מחקר זה נועד לחקור את החוויות של מבוגרים החיים עם CKD מתקדם ושל אלו שעברו השתלת כליה, תוך התמקדות ב-QoL ובהתנהגות הפעילות הגופנית היומיומית שלהם. בפעם הראשונה אצל מושתלי כליה, חוויותיהם של אנשים אלה הוצגו בטכניקת הוויגנט המרוכבת החדשנית. הממצאים העיקריים מראים שאנשים החיים עם השתלת כליה מפגינים שיפור איכות החיים, העצמאות והפעילות הגופנית בהשוואה לעצמם לפני ההשתלה. לעומת זאת, CKD מתקדם מאופיין במודעות מוגברת למצבם על ידי הידרדרות בתפקודם הגופני והפחתות לאחר מכן ב-QoL. עם זאת, צוין כי אלו שחיים עם השתלת כליה תיארו עומסים הקשורים להשתלה, כגון חרדות מוגברות, אשר עשויות להיות להן השלכות לגבי רווחה כללית ו-QoL.

ממצאי המחקר שלנו מדגישים עלייה בעצמאות, בעיקר כתוצאה מהסתמכות רפואית מופחתת ותפקוד גופני מוגבר. ממצאים כאלה עולים בקנה אחד עם סקירה שיטתית של Jamieson et al. (2016) שמצאה חמישה נושאים מרכזיים המאפיינים מושתלים: העצמה באמצעות אוטונומיה, פחד שורר מהשלכות, טיפול ואחריות מכבידים, מדיקליזציה יתר של החיים ואחריות חברתית. המחקר שלנו הדגיש גם את ההשפעה הפסיכו-סוציאלית של השתלות, בעיקר את החרדה המוגברת שדווחה על ידי מושתלים. חרדה זו נגרמה בדרך כלל על ידי פחד מפגיעה בהשתלה ופחד מחזרה לדרוש דיאליזה, ולמרות שרבים דיווחו על קבלת עצמאות ללא האופי המשתלטן של הדיאליזה, עבור חלקם זה הוחלף בדאגה מתמדת להשתלה. ממצאים דומים נמצאו במקומות אחרים עם מושתלי כליה (Howell et al., 2012, 2017), כאשר אנשים מוכנים להקריב היבטים אחרים של בריאותם כדי לשמור על זה של ההשתלה שלהם ונאלצו להתמודד עם הידרדרות בריאותית עם חוסר הוודאות של הישרדותם ( פינטר et al., 2017).

ממצאים דומים דווחו גם על ידי Lorenz et al. (2019), שבו "עבודה שמטופלים חייבים לעשות כדי לדאוג לבריאותם (למשל, הגעה לפגישות רפואיות, נטילת תרופות" זוהה כאחד הנושאים המרכזיים התורמים לעומס הטיפול בעקבות השתלת כליה. חשוב להשוות בין הממצאים שהוצגו במסגרת מאמר זה עם זו של הספרות הרחבה יותר, במיוחד המסגרת התיאורטית שהוצגה על ידי Lorenz וחב' (2019), שהדגישה שלושה נושאים מרכזיים המאפיינים את החוויה של אלה שחיים עם השתלת כליה. אלה הם: (1) עבודה שמטופלים חייבים לעשות. לדאוג לבריאותם; (2) אתגרים/מתחים המחמירים את העומס המורגש ו-3) השפעותיו של העומס (למשל מגבלות תפקיד/פעילות חברתית). בעוד שהוויגנטים המוצגים במאמר זה מספקים השקפה חיובית יותר, חשוב לציין כי חוויות ותגובות אינדיבידואליות לנושאים מרכזיים אלו עשויים להיות שונים בין אנשים. הדבר מצביע על כך שבעוד, מבחינה רפואית, להשתלת כליה יש פוטנציאל להועיל לאנשים, ההשפעה הפסיכו-סוציאלית ועומס הטיפולים גבוהים, והמשך תמיכה לאנשים לאחר ההשתלה יכולה לספק קצת נחמה למושתלים.

ההשפעה המיטיבה של פעילות גופנית סדירה על כושר גופני, יכולת תפקודית, בריאות המודינמית ו-KoL הקשור לבריאות ב-CKD דווחה היטב (Heiwe & Jacobson, 2011), עם זאת, למבוגרים החיים עם CKD יש שכיחות גבוהה של ישיבות, אשר עשויה להיות בשל מגבלות הקשורות במצבם ובטיפול הבא. רמות גבוהות אלו של יציבות קשורות לתפקוד גופני לקוי, תוצאות קליניות גרועות יותר ותמותה מוגברת (Painter & Roshanravan, 2013). הממצאים שלנו תומכים בספרות קודמת לפיה רמות פעילות גופנית נמוכות ותפקוד לקוי במבוגרים החיים עם CKD מביאים לקשיים עם ADLs, העלולים להשפיע על עצמאותם של אנשים ועל איכות החיים שלאחר מכן. אף על פי כן, המחקר הנוכחי הוכיח גם שיפור בתפקוד הגופני וביכולת אצל מושתלי כליה בהשוואה לעצמם לפני ההשתלה, התומך בסקירה עדכנית שזיהתה שלמרות שהפעילות הגופנית אצל מושתלים נמוכה יותר מאשר באוכלוסייה הכללית, רמות הפעילות הגופנית הן גדול יותר מאשר באוכלוסייה שלפני ההשתלה (Takahashi et al., 2018) וכתוצאה מכך לתפקוד פיזי גבוה יותר בתוך קבוצת אוכלוסייה זו.

מושתלים דיווחו בעבר על מחסומים נתפסים לפעילות גופנית כולל חוסר מוטיבציה, עייפות וקוצר נשימה (Sánchez et al., 2016). במסגרת מחקר זה, אנשים שקיבלו השתלת כליה תיארו מודעות לצורך להיות פעילים יותר פיזית, כעת כשהם מסוגלים, במקום הדרכה מרופא או שירות רפואי, וכתוצאה מכך חוסר ספציפיות בהתנהגויות של פעילות גופנית. זה מצביע על צורך בשירות מעקב משופר שעוזר להגביר את רמות הפעילות הגופנית ולהפחית חרדות באמצעות הכנסת תמיכה קהילתית נוספת עם מושתלים אחרים, כגון kidney beam® (https://beamfeelgood.com/kidney- מַחֲלָה). בהתחשב בכך שרמות פעילות גופנית נמוכות אצל מושתלי כליה נקשרו עם סיכון מוגבר לתמותה קרדיווסקולרית ותמותה מכל הסיבות (Kang et al., 2019; Zelle et al., 2011), מחקרים התערבותיים נוספים עשויים לעזור לחקור את היתרונות הפוטנציאליים של פעילות גופנית מוגברת על תוצאות הישרדות וזיהוי מחסומים פוטנציאליים שאולי צריך לטפל בהם.

אנשים לאחר השתלת כליה מסווגים מחדש בדרך כלל על סמך התקדמות ה-CKD שלהם. ואכן, Karthikeyan et al. (2004) מצאו כי 90 אחוז מהמשתתפים, כולם מושתלים, עדיין סבלו מ-CKD על פי הנחיות קליניות עם שכיחות גבוהה של סיבוכים. מחקר דומה אחר דיווח על שכיחות CKD של 70 אחוזים אצל מושתלי כליה (Costa de Oliveira et al., 2009). לכן ניתן להניח שמקבלי השתלת כליה עלולים להיות בעלי CKD משמעותי ולחוות את ההשפעות המזיקות של זה על איכות החיים והרווחה. השפעות אלו מתווספות לאלו המיוחסות ישירות להשתלה, בהתאם למחקר הנוכחי, שהוא בעל חשיבות מיוחדת מכיוון ששכיחות CKD לאחר ההשתלה עדיין גבוהה, ולהשלכות ארוכות הטווח של ההשתלה וה- CKD יש פוטנציאל לפגוע ב-QoL וברווחה הנתפסת. בהתחשב בשכיחות מוגברת זו של CKD למרות קבלת השתלה, גם העומס הפסיכו-סוציאלי נותר גבוה, כפי שמציע הממצאים שלנו, מה שמשאיר אנשים צופים כישלון בהשתלה וירידה ב-QoL לאחר ההשתלה. לכן, טיפול בנושאים הגורמים לחרדה מוגברת בקרב אוכלוסייה זו מתבקש, באמצעות תמיכה נוספת לאחר ההשתלה. עם זאת, הממצאים שדווחו במסגרת מחקר זה התמקדו בהצגת החוויות הסובייקטיביות של שלבים שונים של מחלת כליות על איכות חיים ורווחה, תוך התמקדות ספציפית בפעילות גופנית ותפקוד לאחר השתלת כליה, מנקודת המבט של המשתתף. ככזה, התמקדות בהשפעה הפסיכו-סוציאלית של שלבים אלה וכיצד הם עשויים להשפיע על איכות החיים, הרווחה והפעילות הגופנית.

יש לפרש את הממצאים הנוכחיים בהקשר של מספר מגבלות מתודולוגיות. ראשית, איסוף הנתונים עבור מחקר זה הופסק על ידי מגיפת ה-SARS-CoV-2, שהביאה לכך שכמעט כל (85 אחוז) מהראיונות נערכו בטלפון. למרות שחלקם עשויים לשקול את השימוש בטלפונים כדי להפחית את איכות הנתונים האיכותיים שהושגו (Novick, 2008), הוא שימש בהצלחה בעבר בעת חקירת איכות החיים ב-ESRD על ידי Antoun וחב'. (2021, 2022a, 2022b) ו-Ferri and Pruchno (2009). שנית, למרות שהשימוש בראיונות מובנים למחצה מאפשר דיון ותובנה לגבי נקודות המבט של אנשים, אנו מכירים בכך שמדדים מבוססי מכשירים של פעילות גופנית לא הושגו במחקר הנוכחי. יתר על כן, אנו מכירים בכך שייתכן שפעילות גופנית לא רק הושפעה ממחלה או ממצב השתלה, אלא גם מנוכחותם של גורמים פסיכו-סוציאליים, שהוכחו כמשפיעים על פעילות גופנית בקבוצה זו (Wilkinson et al., 2021), ולכן מצדיק חקירה נוספת בקבוצה זו. . לכן, מחקר עתידי המשתמש במדדים מבוססי מכשירים של הפעילות הגופנית של אנשים עם CKD והשתלת כליה, עם מדידת הכמות והעוצמה של כל פעילות, יהיה הרחבה חשובה של העבודה הנוכחית. יתר על כן, רבים מההבדלים שנצפו ב-QoL, ADL ותפקוד גופני עשויים להיות מושפעים לא רק ממצבם אלא גם מהגיל בקבוצה שלנו (70.5 ± 8.9 לעומת 50.7 ± 11.5 שנים עבור קבוצת CKD והשתלות, בהתאמה) וכן ככזה, מדגם בר-השוואה יותר עשוי לספק ממצאים מדויקים יותר. לבסוף, מעקב אורך של אנשים אלה יספק הבנה נוספת של כל שינוי פוטנציאלי ב-QoL, רווחתם ומצב הפעילות הגופנית שלהם לאורך זמן.

באמצעות ההצגה החדשנית של ביניים מורכבים, הודגשו חוויותיהם של מבוגרים החיים עם CKD או השתלת כליה, וההשפעה של אלה על איכות החיים, הרווחה והפעילות הגופנית. למרות ההשלכות ארוכות הטווח של השתלת כליה, היא נותרה טיפול יעיל ביותר עבור CKD ומתייחסת לתסמינים הפיזיים ולהידרדרות ההשפעה על איכות החיים הנגרמת על ידי מחלת כליות. עם זאת, סקירה של התמיכה החברתית הזמינה למושתלים עשויה לסייע בזיהוי מחסומים ופתרונות פוטנציאליים לחרדה המוגברת שחווים אנשים אלו.

Cistanche סטנדרטי

השלכות על תרגול קליני

ממצאים ממחקר זה מוכיחים שיפור ב-QoL וברווחה הנתפסת, כמו גם הפחתה בעומס הסימפטומים באנשים עם CKD לאחר השתלה. מושתלים הופכים להיות מסוגלים יותר פיזית לעסוק הן בפעילות גופנית והן ב-ADL טיפוסי. עם זאת, מושתלים מדווחים על חרדה מוגברת סביב ההשתלה שלהם במיוחד, שצוותים קליניים צריכים לטפל בה כדי לצמצם עוד יותר את החסמים ל-QoL. עבור אנשים עם CKD מתקדם, יש להתמקד בתחומים נושאיים מסוימים שזוהו במחקר זה, כגון עומס הסימפטומים המוגבר והיכולת הגופנית המופחתת, כדי להפחית כל ירידה נוספת ב-QoL, כגון תוכניות פעילות גופנית להפחתת כל ההידרדרות הקשורה ל- CKD תפקוד פיזי. ממצאים ממחקר זה, הן במבוגרים עם CKD והן במבוגרים לאחר השתלת כליה, מדגימים את מגוון ההשפעה של חוויות נפוצות אלו על אנשים בשלבים השונים של מחלתם ומקדמים התמקדות בטיפול ממוקד יותר במטופל ובטיפול ב החולה ולא טיפול במחלה.

ג'ו אנטון1,2|דניאל ג'יי בראון1|בת ג'י קלארקסון1|אנתוני I. Shepherd1,2|ניקולס סי סנגאלה2|רוברט ג'יי לואיס2|Melitta A. McNarry3|קלי א. מקינטוש3|ג'ו קורבט1|זואי ל. סיינור1,2

1 פעילות גופנית, בריאות ושיקום קבוצת מחקר נושאית, בית הספר למדעי הספורט, הבריאות והפעילות הגופנית, הפקולטה למדע ובריאות, אוניברסיטת פורטסמות', פורטסמות', בריטניה

2 המחלקה האקדמית לרפואת כליות, מרכז הכליות של ווסקס, אוניברסיטת פורטסמות' בתי החולים NHS Trust, פורטסמות', בריטניה

3 המחלקה למדעי הספורט והפעילות הגופנית, מרכז מחקר יישומי לספורט, טכנולוגיה, פעילות גופנית ורפואה (A-STEM), אוניברסיטת סוואנסי, סוואנסי, בריטניה